by di Claudio Arrigoni
La presidente dell’associazione Genitori e Persone con sindrome di Down: «Fondamentale l’aiuto degli altri per affrontare la vita con mia figlia». Charity Dinner per i 40 anni di attività
«In quei momenti è stato fondamentale l’aiuto degli altri: i genitori e chi stava vivendo la vita che avrebbe avuto mia figlia. Quando è nata Emma ci siamo tutti stretti intorno a questa esperienza. Non è stato un impatto devastante all’inizio, le difficoltà le incontri lungo la strada, non per quello che lei è, ma per quello che sta intorno». Martina racconta e capisci quanto sarebbe tutto più semplice, e bello, se riuscissimo a costruire una società per tutti. «Pensavo a tutto quello che Emma non poteva essere. Mi impedivo di vedere chi era, le sue possibilità. Lei è diventata lei, non quella che immaginavo fosse».
Emma è nata con la sindrome di Down e oggi è una giovane donna con il suo carattere e i suoi sogni. «Lo venimmo a sapere – ricorda la madre – alla nascita. Fu importante per noi la modalità di comunicazione, dolce e delicata. Non sempre è così, purtroppo. Ricordo quella notte. Una infermiera mi portò le foto del fratello, anche lui con la sindrome di Down. Mi raccontò la sua vita, le conquiste, gli affetti. Non sapevo nulla, fu fondamentale: una zattera in un mare in tempesta». Martina Fuga è nata a Venezia ed è milanese di adozione. Storica dell’arte e attivista, si occupa di disabilità per amore e di arte per mestiere. La sua è una famiglia di quelle belle e solide, fatte di persone diverse e che per questo sanno unirsi ancora di più. Incontrò a Milano un ragazzo che forse mai avrebbe immaginato avrebbe potuto far parte della sua vita: «Mi dice: gioco a calcio. Gli dico: mi occupo di arte. Ho capito una volta di più che bisogna conoscere le persone oltre le etichette». Perché poi con Paolo si è sposata e ha girato l’Europa assieme a tre figli per seguirlo come giocatore prima e allenatore. Nel calcio non una meteora: Orlandoni è uno di quelli del triplete con l’Inter di Mourinho, tanto per capirsi: «Diciamo che lui ha imparato a frequentare le mostre con me e io a frequentare gli stadi con lui».
Scambi
La nascita di Emma è stata occasione di incontri e scambi per Martina, mamma anche di Giulia, che vive i suoi 20 anni a Londra dove studia, e Cesare, sedicenne liceale milanese. Lo zaino di Emma è uno dei suoi libri da leggere e meditare: «Quando si è accompagnate in questo percorso ci si rende conto che la vita è più semplice di quello che ci si aspettava». È presidente dell’Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down, punto di riferimento non solo in Lombardia, che celebra lunedì prossimo 10 ottobre i primi 40 anni di attività con una Charity Gala Dinner a Milano, con aziende e personaggi di musica e spettacolo. Una data significativa, visto che segue di un giorno la Giornata Nazionale della sindrome di Down, il cui tema quest’anno è «L’amore ha bisogno di spazio».
Sentimenti
«Il nostro lavoro – spiega – va dall’inserimento lavorativo al supporto scolastico, all’aiuto psicologico. Il focus di questi quattro decenni è sulle storie possibili: scuola, lavoro, vita indipendente, amore». Fiore all’occhiello l’inclusione lavorativa e l’autonomia: «Aiutiamo chi è adolescente ad avere una vita attiva: il massimo dell’autonomia possibile per ogni individuo. Siamo profondamente grati a chi ha battuto la strada prima di noi e ha combattuto grandi battaglie, sociali e culturali. Gratitudine e responsabilità sono i sentimenti che ci animano e che ci stimolano». Il rapporto con aziende e professionisti è cambiato nel tempo: «Mi piacciono le parole alleanza e partecipazione. Se queste non vi sono con istituzioni, scuole, aziende, non si arriva a una vera inclusione». Agpd conta circa 650 associati, fra i quali 222 persone con sindrome di Down, e ha avviato 120 tirocini e 66 contratti di lavoro. «Sono serena – conclude Martina Fuga – sul futuro di mia figlia perché ha conosciuto giovani come lei e adulti come diventerà che hanno il loro posto nel mondo, sono sereni, realizzati».
6 ottobre 2022 (modifica il 8 ottobre 2022 | 07:04)
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, 2022-10-08 05:04:00, La presidente dell’associazione Genitori e Persone con sindrome di Down: «Fondamentale l’aiuto degli altri per affrontare la vita con mia figlia». Charity Dinner per i 40 anni di attività, Claudio Arrigoni
