by di Vera Martinella
La diagnosi il giorno del suo 50esimo compleanno, nel 2020. Poi le cure e la recidiva. Da qui a sei mesi potrei non esserci pi. Cos si apre un altro mondo. Non c’ spazio per la paura
So che non vincer la guerra, ma dar al tumore filo da torcere. Sono fermamente intenzionato a superare pi battaglie possibili. Si chiude cos l’intervista con Cosimo Caputo, che ha 52 anni, due figlie adolescenti che ama moltissimo e un tumore al pancreas dal quale non guarir. Nessuno pu sapere quanto gli resta da vivere (che poi la domanda che si fanno tutti, malati e familiari, davanti a una diagnosi di cancro), ma lui deciso a godersi ogni giorno, senza piangersi addosso e soprattutto senza sprecare tempo, che prezioso e lui lo sa meglio di molti altri.
Isolarsi la cosa peggiore
Seguire l’esempio di Cosimo su come affrontare la vita uno dei migliori propositi per l’anno che appena iniziato. Lo diceva gi Seneca, qualche migliaio di anni fa: Vivi ogni giorno come fosse l’ultimo. Ma come si fa? E come si trovano le forze per sorridere e fare festa, sapendo di avere un tumore in stadio molto avanzato? Serve affetto, tanto. Bisogna trasmetterlo e riceverlo. E coltivare la voglia di vivere, di fare le cose “normalmente” finch riesci, perch ti accorgi che anche quello (la normalit) un privilegio. E devi dare agli altri, a chi ti vuole bene, l’opportunit di viverti. Quando sai che non ci sarai pi, che lascerai un vuoto e provocherai tuo malgrado dolore, porti un carico grande. Ma ci metti poco a comprendere che isolarsi la cosa peggiore che puoi fare: devi portare quell’immane peso da solo. O condividerlo solo con la tua famiglia, gravando su di loro? No, non fa bene. Reagisci, ti apri agli altri, provi a seguire la quotidianit di sempre e il macigno un pochino si alleggerisce.
La scoperta del tumore il giorno del 50esimo compleanno
Lui sa di cosa parla e mette in pratica le sue buone regole ogni giorno. Da poco pi di due anni. Da quando, il 2 dicembre 2020, nel giorno del suo cinquantesimo compleanno, ha ricevuto la peggiore sorpresa possibile: la diagnosi di tumore al pancreas. Poco meno di 3 centimetri di diametro, ai limiti della resecabilit chirurgica: E’ un percorso in salita, ma ce la possiamo fare gli hanno detto gli specialisti dell’ospedale San Raffaele di Milano ai quali si rivolto. E cos iniziata la trafila: prima tutti gli esami per inquadrare bene la malattia, inclusi quei test genetici che oggi sono molto importanti perch in presenza di determinate mutazioni consentono l’utilizzo di nuovi farmaci particolarmente efficaci (purtroppo, per, nel suo caso l’esito stato negativo). Poi da gennaio 2021 quattro mesi di chemioterapia, l’intervento chirurgico a giugno e altri due mesi di chemio iniziati al 15 di agosto, pesantissima e molto sofferta – dice Cosimo -. Non ho mai perso la mia forza di volont, nove giorni dopo l’operazione ero a casa. Fin dall’inizio mi sono armato di forza, coraggio e tanta attivit fisica, tutta quella che potevo, che aiuta a smaltire gli effetti collaterali e fa bene all’umore. Ma quella chemio stata durissima, ci voluta tutta la mia determinazione. Pure quella che non sapevo di avere.
Tre consigli
I consigli di Cosimo a questo punto iniziale sono tre: primo, non nascondere la malattia. Parlarne aiuta, anche nei rapporti con gli altri – spiega -. Mantenere il segreto un peso in pi da portare e finisce per isolarti. Secondo, lavorare se possibile (peraltro in Italia esistono apposite leggi e tutele). Lui un architetto, responsabile del Servizio Tecnico Urbanistica del comune di Adro, in provincia di Brescia: Ho cercato e trovato un equilibrio con i miei datori di lavoro, un po’ in smart working e un po’ in ufficio, che io preferisco. Il lavoro vita, il mio mi piace molto. E poi uscire di casa e frequentare i colleghi, altre persone, fa bene all’umore. Il terzo sorridere. La sofferenza c’, eccome, ma faccio il possibile per arginarla. La tengo per me. Certo che ho pianto e i momenti bui ci sono. Per la vicinanza di chi ti vuol bene fa tanto, anche per questo non bisogna nascondersi. E nei giorni no, quando la malattia non ti consente di parlare o di vedere gli altri, non lo faccio. Rinvio al giorno dopo, quando riesco ad affrontare la vita col sorriso.
Servono medici esperti
Cosimo ha scoperto la sua malattia tardi, come accade alla grande maggioranza dei pazienti con un tumore del pancreas. Aveva spesso dolori addominali, ma soffrendo di gastrite dall’et di 18 anni non ci aveva dato molto rilievo. E poi aveva perso molto peso in un anno, ma aveva attribuito la cosa al fatto di essersi messo a dieta. Questa neoplasia non d sintomi agli esordi, per questo difficile arrivare alla sua scoperta in fase precoce e quando li d ci sono gi metastasi e le possibilit di guarigione sono purtroppo molto limitate – spiega Massimo Falconi, primario dell’Unit di Chirurgia del Pancreas e direttore del Pancreas Center del San Raffaele, che ha operato Cosimo -. Potersi sottoporre all’intervento importante, ma decisivo affidarsi a centri di esperienza perch la chirurgia pi complessa di tutta l’area addominale e, come hanno dimostrato studi scientifici, in mani poco esperte sale il pericolo di morte e di complicanze. Nonostante l’operazione fosse andata bene, dopo aver fatto sia chemio sia radioterapia (tra ottobre e dicembre 2021), ai controlli fatti nell’aprile del 2022 risulta una recidiva. Accade spesso, con un carcinoma pancreatico in stadio avanzato. Il tumore si diffuso nel peritoneo (la membrana che fa da involucro agli organi addominali), non pi operabile, si ricomincia con la chemioterapia. Sono una persona diretta, voglio sapere le cose chiaramente, senza giri di parole – racconta Cosimo -. Ho chiesto ai miei medici (chirurghi, oncologi, infermieri… tutti in reparto sono persone umanamente meravigliose, una seconda famiglia) e ho ottenuto la risposta: si tiene la malattia stabile finch si pu, finch la cura funziona. E poi… poi sar quel che sar.
Una festa per raccogliere fondi per la ricerca
Arriviamo cos a poche settimane fa, al 2 dicembre 2022, 52esimo compleanno di Cosimo, che per l’occasione ha organizzato una grande festa vicino casa, al Franciacorta Golf Club, con uno scopo ben preciso. Ha radunato una folla di amici, conoscenti, sostenitori presenti per una cena di beneficienza, durante la quale sono stati raccolti 30mila euro da destinare all’Associazione italiana studio pancreas (AISP) per la ricerca scientifica: Ci tenevo moltissimo – dice -. Volevo dare il mio contributo contro questa malattia, per sostenere il lavoro di scienziati, medici, ricercatori, perch si trovino nuove cure efficaci, che possano salvare la vita alle persone. Si fa troppa poca ricerca sul tumore al pancreas – sottolinea Michele Reni, l’oncologo di Cosimo, responsabile del programma strategico di coordinamento clinico del Centro del Pancreas al San Raffaele -. I fondi scarseggiano, anche dalle Istituzioni serve pi impegno. In Italia il tumore al pancreas colpisce ogni anno circa 14.000 persone, la maggior parte delle quali fra i 60 e gli 80 anni. E’ aggressivo e ancora difficile da combattere (a 5 anni dalla diagnosi vivo in media il 10% dei pazienti), anche se abbiamo fatto qualche progresso: l’aspettativa di vita che era per lo pi di pochi mesi per un numero crescente di malati che oggi si riescono a operare arriva anche fino a tre anni.
Quando il tempo sta per scadere
Poco prima della festa Cosimo ha scoperto che il tumore ha ripreso ad avanzare. Da subito ha ricominciato la chemio, se non funziona bisogner tornare a quella pesantissima. Lui ha ben chiaro che il suo tempo sta per scadere. Da qui a sei mesi potrei non esserci pi. Cos si apre un altro mondo… Non c’ spazio per la paura, non voglio essere depresso. Il tempo prezioso. Lo scorso aprile 2022, quando ho avuto la recidiva, avevamo ipotizzato che mi restassero circa sei mesi di vita: ho girato due giorni senza sosta per i corridoi dell’ospedale. Dovevo sistemare la burocrazia e tutto il resto per le mie figlie, fare ordine, accompagnare le ragazze (14 anni una e 19 anni l’altra) e chi mi vuole bene e mi sta accanto verso il momento in cui non ci sar pi. Devo accettare il destino e aiutarle ad accettarlo. Ho fede, mi aiuta ad avere la forza. Sono il loro scudo e lo sar sempre. Vivo di progetti a breve termine e me ne tengo qualcuno sul medio-lungo periodo, per farmi coraggio. Mi lascio sfuggire che io proprio non so come si faccia. Cos arriva il suo suggerimento finale Trasmettere serenit a chi ti sta vicino il modo migliore per viverla. E per aiutare chi ami di pi ad avere un bel ricordo di te.
4 gennaio 2023 (modifica il 4 gennaio 2023 | 17:33)
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