by di Vera Martinella
Realizzato dall’Associazione PaLiNUro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), è pensato da pazienti per altri pazienti. I diversi Centri vengono valutati per competenza, efficacia e umanità, oltre che distanza
Un sito internet creato da malati per aiutare altri malati a trovare il miglior ospedale vicino a casa, avvalendosi dell’esperienza di chi ha conosciuto e sperimentato di persona le strutture della zona ed è in grado di fornire informazioni accessibili, attendibili, verificate. Tre sono i parametri i di giudizio utilizzati: competenza, efficacia e umanità. Nasce così il portale URO-H-ADVISOR, promosso dall’Associazione PaLiNUro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), dedicato agli oltre 25mila italiani che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore alla vescica. «Quando si scopre un tumore, inevitabilmente, si va incontro a uno shock: ansia, paura, disorientamento — dice Edoardo Fiorini, presidente di PaLiNUro —. Difficile essere lucidi, non sempre semplice affidarsi alla struttura più competente, considerando anche la distanza da casa, che fa una grande differenza per il malato e chi lo assiste. Così abbiamo pensato di rispondere alla domanda che tutti si fanno appena ricevono la diagnosi: dove vado a farmi curare?».
Attenzione a questi sintomi
Il carcinoma uroteliale, chiamato più comunemente tumore della vescica, è una neoplasia maligna che ha origine dall’urotelio, la mucosa che riveste internamente la vescica e le alte vie urinarie che convogliano l’urina dal rene nella vescica, che è l’organo più colpito da questo tumore. La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è di circa l’80% negli uomini e del 78% nelle donne, un dato dovuto al fatto che due terzi delle forme sono non infiltranti, cioè non hanno invaso la parete muscolare e hanno quindi un decorso più favorevole e una possibilità di guarigione più alta. Oggi sono poi disponibili anche in Italia diverse nuove cure che puntano a tenere sotto controllo la neoplasia quando arriva in fase avanzata e metastatica. «Sebbene non se ne parli spesso e non sia fra i più conosciuti, quella alla vescica è il quinto tipo di cancro più diffuso nel nostro Paese, il quarto nella popolazione maschile, che è la più colpita: nell’80% dei casi, infatti, la neoplasia interessa gli uomini — precisa Patrizia Giannatempo, in forze all’Oncologia medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano —. Il sintomo caratteristico è la presenza di sangue nelle urine (ematuria), ma non vanno trascurati neppure stimolo frequente e urgenza di urinare, bruciore, dolore pelvico e dolore alla schiena». E le cistiti ricorrenti, sovente sottovalutate dai pazienti e dagli stessi medici.
Giudizi filtrati dall’associazione
Il portale Uro-H- Advisor è stato realizzato grazie al contributo ottenuto con la vittoria nel 2020, e poi ancora nel 2021, del Bando di Fondazione Roche per i pazienti, che finanzia ogni anno solo 10 progetti volti a migliorare la qualità della vita delle persone. Il database raccoglie attualmente oltre 160 recensioni qualificate, ma ha l’obiettivo, nei prossimi 2 anni, di essere conosciuto e reso accessibile ad almeno 20 associazioni di pazienti perché lo possano utilizzare per lo stesso scopo, adattandolo alle loro specificità in un’ottica di cooperazione e scambio di azioni condivise che diano voce alle esigenze dei malati. «Nella app, attraverso una serie di domande, vengono valutati, con un punteggio da 1 a 5, i tre parametri per noi più importanti per un ospedale: la competenza, l’efficacia e l’umanità — racconta Fiorini —. Da una media ponderata di questi tre giudizi viene quotato un giudizio generale. Infine, sempre con una valutazione da 1 a 5, viene richiesto al compilatore se suggerirebbe la struttura a un nuovo paziente o meno. Tutte le valutazioni sono confrontate con la media nazionale di tutti gli ospedali che hanno avuto una recensione. È infine possibile rilasciare un giudizio libero che tuttavia prima di essere pubblicato deve essere sottoposto a PaliNUro, al fine di evitare recensioni offensive».
Un modello replicabile (gratis)
Tutti i dati utilizzati per il database relativi alle strutture di ricovero sono stati reperiti dal Ministero della Salute. Per ciascun ospedale viene indicato il numero degli interventi di chirurgia specifica per trattare il tumore della vescica (in modo tale da rendere l’idea dell’esperienza del singolo centro) eseguiti in base a quanto indicato dal «Programma nazionale Esiti» (ultima edizione consultabile). Per ogni struttura, laddove disponibili, sono evidenziati gli specialisti di riferimento e sono state indicate caratteristiche quali la disponibilità di certe terapie, i tipi di interventi chirurgici effettuati e le tecniche utilizzate, la disponibilità di alcuni esami, particolari tecniche diagnostiche e servizi di riabilitazione. «È evidente che più alto è il numero dei giudizi e più ponderata diventa la valutazione — conclude Fiorini —. Gli aspetti fondamentali che discriminano la selezione sono la competenza, l’efficacia e il livello di umanità della struttura ospedaliera e dei suoi medici, in aggiunta evidentemente agli aspetti logistici, soprattutto la distanza da casa dell’interessato. E tutto il nostro database è stato realizzato come replicabile e free source, ovvero può essere utilizzato da altre associazioni di pazienti per altri tipi di cancro, in modo del tutto gratuito».
13 giugno 2022 (modifica il 14 giugno 2022 | 14:01)
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, 2022-06-14 12:02:00, Realizzato dall’Associazione PaLiNUro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), è pensato da pazienti per altri pazienti. I diversi Centri vengono valutati per competenza, efficacia e umanità, oltre che distanza, Vera Martinella
