Muore a 2 mesi per una malattia rara, i genitori donano le valvole cardiache: «Così abbiamo dato un senso al lutto»

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di Francesca Morandi

Il piccolo era nato con la sindrome di Waardenburg di tipo 4, che colpisce una persona su un milione. Dopo le cure palliative è stata scelta la sedazione profonda. L’espianto all’ospedale Maggiore di Cremona. «Nostro figlio non è stato inutile, grazie a lui vivrà un altro bambino»

«Se fosse stato possibile, avremmo voluto donare molto di più». Papà Marcello e mamma Laura hanno perso il loro bimbo Achille nato con la sindrome di Waardenburg di tipo 4, un malattia rarissima (colpisce uno su un milione), ma grazie alla loro straordinaria generosità, un altro bambino potrà vivere con il «cuore» del loro piccolo. I genitori di Achille hanno infatti autorizzato l’espianto delle valvole cardiache. L’ intervento è stato fatto all’ospedale Maggiore di Cremona, lo stesso dove Achille era nato. Quel giorno, in sala parto c’era Gloria Bonaldi, infermiera di Patologia Neonatale. «Quando abbiamo visto quel vistoso ciuffetto di capelli bianchi sulla fronte di Achille, ci siamo guardati negli occhi. Solitamente, quel dettaglio si associa ad una sindrome malformativa: quando è arrivata la diagnosi, abbiamo preso in carico la famiglia per affiancarla in un percorso né semplice né scontato».

Dopo gli accertamenti specialistici effettuati agli Spedali Civili di Brescia e un primo intervento chirurgico non risolutivo, Achille è stato riportato a Cremona. I genitori hanno scelto di intraprendere le cure palliative. Per circa due mesi sono state garantite l’idratazione e la somministrazione di farmaci per la gestione del dolore, fino alla sedazione profonda. Mamma e papà hanno poi espresso il desiderio di donare le valvole cardiache del loro Achille vissuto 59 giorni. Attraverso il Coordinamento donazione e prelievo di organi e tessuti di Asst Cremona, è stato avvisato il coordinamento trapianti regionale per avviare l’iter del dono, in collaborazione con la Banca dei tessuti cardiovascolari della Lombardia e il Centro cardiologico Monzino di Milano. Il prelievo è stato effettuato nella sala operatoria dell’ospedale di Cremona dall’équipe di cardiochirurgia specializzata, affiancata dalle infermiere Felicia Rovezzi e Ivana Molignoni dell’Asst di Cremona.

«Abbiamo cercato di stare il più vicino possibile al nostro bambino, di assaporare ogni momento con lui», ricorda papà Marcello. «Qui è partita l’idea della donazione — prosegue mamma Laura — . Il percorso fatto non è stato inutile, Achille non è stato inutile. Il dono ci ha aiutati a dare un senso ulteriore al nostro lutto e a quel tempo così limitato, diventando nuova vita per un altro bambino». Dopo mesi difficili, i genitori sono tornati in ospedale, dall’equipe di Patologia Neonatale diretta da Bruno Drera. Stavolta, per condividere una bella notizia. Aspettano una bimba. «Si chiamerà Adele — ha detto la mamma, accarezzandosi il pancione —. Nascerà poco prima di Natale, come un regalo. È un caso, ma dopo la tempesta ci mettiamo un lieto fine».. Sulla parete del reparto, c’è ancora la foto del loro piccolo Achille , «che ora è una stella, la più bella che c’è in cielo».

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8 ottobre 2022 (modifica il 8 ottobre 2022 | 22:35)

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, 2022-10-08 20:35:00, Il piccolo era nato con la sindrome di Waardenburg di tipo 4, che colpisce una persona su un milione. Dopo le cure palliative è stata scelta la sedazione profonda. L’espianto all’ospedale Maggiore di Cremona. «Nostro figlio non è stato inutile, grazie a lui vivrà un altro bambino», Francesca Morandi

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